Cuidados paliativos em onco-hematologia pediátrica : avaliação psicossocial de cuidadores e percepção de médicos

Resumo Portugues

Apesar da relevância dos cuidadores à continuidade do processo de atendimento integral às crianças e adolescentes com neoplasias e fora de possibilidades terapêuticas de cura, a atenção dos profissionais de saúde ainda é voltada, na maior parte das vezes, à pessoa em tratamento, sendo poucos os estudos, no país, que identificam necessidades psicossociais de familiares-acompanhantes e que utilizam instrumentos padronizados de avaliação. Cuidar de um paciente próximo ao final da vida constitui uma tarefa complicada e angustiante, que pode gerar no cuidador alterações físicas, emocionais e sociais. Destaca-se ainda que, considerando que os cuidados paliativos têm como um de seus objetivos o aumento da qualidade de vida dos pacientes e dos seus familiares, a identificação precoce e avaliação do distress behavior, isto é, dos comportamentos indicadores de sofrimento físico e psicossocial, deveria constituir uma atividade prioritária desse contexto. Além disso, também são poucos os estudos que avaliam a percepção de oncologistas pediátricos acerca dos cuidados paliativos e suas dificuldades em encaminhar pacientes para essa modalidade de atenção. O objetivo da primeira etapa do presente estudo foi avaliar o bem-estar global de doze cuidadores de crianças e adolescentes com câncer, atendidos em um ambulatório de cuidados paliativos, bem como seu nível de distress, em termos de sintomas de estresse pós-traumático. Para avaliação do bem-estar global e do nível de distress, foram aplicados os instrumentos General Comfort Questionnaire (GCQ) e Impact of Event Scale-Revised (IES-R), respectivamente. Já o objetivo da segunda etapa foi avaliar, por meio de entrevistas, a percepção de sete médicos da equipe, de um total de dez, acerca dos cuidados paliativos e das dificuldades no encaminhamento dos pacientes para o serviço. As entrevistas foram gravadas em áudio e submetidas à análise de conteúdo. Em relação à primeira etapa, os dados apontados pelo GCQ mostram que a crença na ajuda de Deus, a constatação de tranquilidade no quarto da criança ou adolescente e a percepção de que sua vida valia a pena naquele momento são os fatores que mais afetam positivamente o bem-estar dos cuidadores, enquanto a preocupação com a família, os pensamentos em relação ao desconforto do paciente e seu futuro incerto o afetam negativamente. Os dados da IES-R apontam que o nível de angústia gerado pelo encaminhamento para o ambulatório não foi uniforme. Em relação à segunda fase, verificou-se demanda por maior integração entre os ambulatórios curativo e paliativo, o que aumentaria a fluidez entre as equipes e a manutenção de vínculos entre pacientes, famílias e profissionais. Os resultados evidenciam a necessidade de desenvolvimento de intervenções voltadas ao bem-estar dos cuidadores, que analisem funcionalmente as variáveis apontadas pelo GCQ e pela IES-R. Também destaca-se a necessidade de maior uniformização de critérios de encaminhamento de pacientes para o ambulatório de cuidados paliativos, tornando o serviço mais sistemático, precoce e integrado. _________________________________________________________________________________ ABSTRACT